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美国联合病人

2017-03-04 06:04:25 

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AngélaLorio从未想过她会有一个像杰西卡一样的朋友Michot Lorio是曾经训练过成为修女的共和党人Michot是一名民主人士,他曾上过社会工作者洛里奥看福克斯新闻; Michot手表MSNBC Lorio投票赞成唐纳德特朗普Michot一路是希拉里克林顿但路易斯安那州的两位母亲相隔仅十几英里,他们被一股强于政治的力量所吸引彼此在2013年遇到Facebook后发现他们在Baton Rouge新生儿重症监护病房内重叠了几个月,在小床上祈祷Lorio的儿子John Paul和Michot的儿子Gabriel出生于27周,这导致了严重的问题,需要他们通过饲管进食并通过“ trachs“现在4岁的两个男孩也有发育迟缓,他们的母亲依靠医疗补助来支付在家里照顾儿子的费用Lorio和Michot立即通过共享的体验 - 清洁的饮料,混合配方,插入饲管 - 和他们很快就为他们的父母推出了一个团体他们称之为路易斯安那州的Tramas Mommas“这是我第一次有一个非常亲密的朋友,在[p “43岁的洛里奥说,他全职关心约翰·保罗”我们可以看看另一个妈妈的眼睛,并说'我到过那里'这就是我们的联合体“现在,正如特朗普和共和党控制的那样国会努力改革美国的医疗保健政策,洛里奥和Michot发现自己团结的另一个原因是:两位母亲都致力于阻止参议院共和党人的医疗保健计划,他们认为这是对他们子女福利的直接威胁

特别值得关注的是提供在参议院提案草案中,允许保险公司实施终生福利上限,这可能使重病患者在私人市场上基本上无法保险

劳里奥和Michot也反对联邦政府为医疗补助提供20年的预计35%的减少,他们恐惧将迫使各州取消帮助残疾儿童父母照顾他们孩子在家的计划“他们将切断他的生命支持,”33岁的Michot说加布里埃尔“没有医疗救助,他要么死亡或制度化”因此,在7月8日,洛里奥和Michot在一辆装满轮椅和通风设备的公共汽车前往华盛顿,在那里他们与超过100名其他父母,患者和长期支持者生病和残疾以抗议医疗保健计划他们是一个混杂的部落:特朗普选民和克林顿支持者,患有氧气罐的儿童和患有自闭症的成年人,经验丰富的妓女骚扰者和政治新手

有些人从未称呼过他们的参议员办公室,更没有出现过在他们的家门口但是在一起,这些敬业的活动家组成了一个强大的新选区,一个是本土,两党并且在一个问题背后动员起来的:保护获得联邦医疗保健福利这个不太可能的基层军队是共和党发现自己的一个关键原因尽管控制了国会和白宫的众议院,但在卫生保健方面几乎没有很好的选择

由于共和党立法者试图实现promis要取消奥巴马医改和减少联邦权利,同时为那些依赖这些计划的成员提供服务,结果是出现了一系列医疗费用法案,首先是众议院和现在的参议院,似乎并不符合“众议院法案” ,根据麻省理工学院对民意调查的分析,这一法案在五月通过,这是三十年来最不受欢迎的立法,得到了28%的选民的支持

参议院多数党领袖米奇麦康奈尔推迟了对参议院版本的投票在6月底7月11日,他宣布参议院将在8月份之前继续进行为期两周的会议,以完成工作

McConnell正在考虑允许更多的联邦医疗补助支出用于阿片类疫情等特殊问题,吸引不情愿参议员的投票由于这位资深共和党领导人努力劝说他的同事们足够多, mas和全国各地的其他患者和家长将聚集反对派背后的一个深刻的个人因素“这不是关于派对和你如何投票,”洛里奥说,“这是关于拯救生命”像洛里奥和Michot的人并不真正有时间成为积极分子 对于有复杂医疗需求的孩子的家长或患有慢性病的成年人,即使去杂货店也可能是一场沉重的举措当家中有一个需要24小时护理的孩子时,谁有额外的时间组织集会

对这种护理的威胁有一种改变的方式Maggie Chism说,直到她的女儿伊夫林出生时患有先天性心脏病10个月前她才参与政治现在她打电话给麦肯奈尔写信,麦肯奈尔代表她在肯塔基州来自路易斯安那州的54岁特朗普选民洛基福塞尔耶19岁时因潜水事故而瘫痪,前往华盛顿主张继续资助帮助残疾成年人过独立生活的项目

劳里·梅尔热斯(Laurie Merges)今年47岁,在俄亥俄州的一位老母亲说,她从来都不是那种吟诵和游行的类型,直到她在根据“平价医疗法案”扩大该计划之后继续接受医疗补助后被诊断出患有第3阶段乳腺癌之后,他们成了新近数万人参与的患者和他们的亲人谁正在为拯救Obamacare而战斗据美国糖尿病协会估计,今年有15,000名新的患者活动家美国癌症协会的癌症行动网络表示,自1月份以来,它已经记录了19,000名新的倡导者

“现在我们去抗议,”46岁的田纳西州母亲兼长期共和党选民Kerry Reed说,她在2016年转投克林顿,自2014年以来一直受到ACA的保护

她参与了政治活动,但她现在每天打电话给她的参议员,并写信给当地报纸的编辑“我知道你认为你是共和党人”,她告诉她的邻居,“但是这种新的关怀会影响到你“参议院的最新提案将如何影响残疾人和长期患病的孩子和成年人,将因国家和保险家庭的类型而有所不同但专家们认为,问题的核心是医疗补助房屋和参议院的建议都包括急剧削减为未来的医疗补助提供资金,这是一项覆盖7600万美国人的压倒性广泛的联邦计划,其中包括所有养老院居民的三分之二和全国儿童的40%如果您减少fe根据众议院共和党的法案,10年内deral Medicaid的资助将高达8,340亿美元,几乎肯定会被迫削减他们目前提供的一些服务白宫和支持参议院法案的国会共和党人都认为,在医疗补助中的支出已增长到联邦预算的大约10%是必要的共和党人说,这种减少将迫使各州变得更有效率,消除欺诈和滥用,并首先服务于最有价值的人群但医疗保健专家说它还会迫使各州做出一些艰难的决定联邦法律要求所有州医疗补助计划都要覆盖某些人群,如贫困儿童,残疾儿童和成人,需要养老院护理的母亲和贫困老人以及某些服务,如医院护理因此,各州并没有简便的方法来削减大量医疗补助支出,而没有针对可选计划,其中包括t他最为昂贵:帮助支付家庭助手和医疗设备的费用,帮助严重残疾的儿童和成年人留在自己的家中和社区,而不是被制度化“如果你有一个残疾儿童,并且医疗补助已经为个人护理付费服务员来到你的房子,以便你的孩子能够梳理和沐浴,并且你可以洗个淋浴 - 这可能会被削减,“联邦卫生机构医疗保险和医疗补助服务中心的前任代理主管Andy Slavitt说,这意味着将有更多的人被制度化

“根据2016年联邦政府分析,家庭和社区护理计划毕竟非常昂贵,占医疗补助总额超过25%,但是他们也是为照顾残疾家庭成员和儿童的家庭提供转型根据Kaiser家庭基金会,一个无党派的卫生政策智库,44%的有特殊需要的孩子需要跨越美国,依靠医疗补助或其他公共保险,通过像这样的州级计划,洛里奥和Michot都依靠路易斯安那州的医疗补助计划来获得允许其4岁儿子留在家中的trach用品,家庭健康助手和医疗设备 没有一个政治家想要负责把生病的孩子踢出家门但是减少医疗补助的花费将迫使州长作出令人难以忍受的决定,哈佛大学医疗保健经济学家大卫卡特尔解释说这意味着难以忍受的选择:你是否为儿童减少服务,还是产前检查,或为老年人养老院支付的金额

卡特勒说,支持参议院法案的国会共和党人表示,他们已经为一些最脆弱的人群制定了保障措施,其中包括针对残疾人的豁免,不需要工作以获得援助和剥离对于盲人和残疾儿童来说,这将使他们避免受到联邦支出的某些限制“这是一个善意的规定,但你必须仔细阅读,”波士顿大学催化剂中心主任梅格科莫说

分析了共和党的健康计划尽管第一份参议院法案中对分拆的描述缺乏细节,但它可能会狭义地界定什么是残疾,可能只适用于符合联邦残疾计划严格收入标准的儿童

例如,可能有医疗补助计划的John Paul Lorio和其他可选的基于国家的计划,以及Gabriel Mic通过他父亲的雇主拥有私人保险,但即使他的家庭超过收入限额,他们也会收到医疗补助计划资助的可选计划,通过分担费用的措施可以看到他们收到的服务缩减,消除或更加昂贵患者和拥护者也对共和党提出的允许保险公司恢复ACA禁止的终生保障上限的建议感到震惊

如果没有这种终身上限的禁令,那些受到私人保险覆盖的复杂医疗需求的人可能会冲破限制,他们的保险公司在医院长期逗留后会付出很大的代价,使他们在他们的余生中基本上无法忍受 - 除非他们的收入足以满足医疗补助计划以蒂米莫里森为例,他出生于2010年9月29日,罕见的遗传疾病称为Opitz G / BBB综合征,在ACA禁用终生上限后6天生效

他花了六个月时间根据他的母亲米歇尔莫里森的说法,如果蒂米六个月前出生,那么莫里森雇主保险单上的100万美元上限可能会让他在他的一半之内没有得到报道新生儿重症监护病房住院一些家长支持者已经看到共和党在医疗保健方面的立场,作为质疑其党派身份的理由艾莉森钱德拉,因为该党对堕胎的立场而认为自己是共和党人,发现很难用GOP的生活价值来平衡这一价值医疗保健提案“我一直认为它非常黑白,就像共和党人是支持生命的,而我是反堕胎,所以我想我是共和党人,”33岁的钱德拉说,她是一位前儿科护士在新泽西州,他的儿子Ethan 3岁,具有异位性,这是一种罕见的疾病,导致他出生时患有9种先天性心脏缺陷,2种左肺和5种脾脏症状

尽管Chandra和Ethan由丈夫的雇主保险承保,终身上限将使Ethan几乎无法保证他的护理在短短三年内已经花费了近200万美元“她说,因为将我钉死在堕胎我的孩子现在想要让我不能让他活下去,”她说So So Chandra已经在她关心伊桑的日常工作中增加了一些政治行为:“这是我的名单:打电话给保险公司,打电话给国会,然后打电话给药房,并重新填写处方,”钱德拉说,“从我们听到我们的那一刻起,我们就一直在打架孩子的诊断,从他们出生的那一刻起这对我们来说只是一个正常的日子“牧师詹姆斯布里格曼小姐正在路上进行斗争7月7日,他从他在北卡罗来纳州罗金厄姆的家中出发,带着水,圣经和他的女儿Lauren Faith的照片9岁,患有脑性麻痹和无法控制的癫痫发作需要他将近两周的时间才能步行约350英里到国会山,询问他的参议员 - 共和党人Thom Tillis和Richard Burr--不要投票采取任何会影响州医疗补助计划的措施,包括Lauren Faith的关怀“劳伦永远不会变得更好,”布里格曼说

 “她不能走路,所以我为她走路她无法忍受,所以我代表她,她不能说话,所以我为她讲话”这不是共和党人预计会参加的地方“参加七年的竞选活动”在承诺废除ACA并收回联邦支出之后,该党终于可以提供交付,相反,他们受到了对GOP品牌未来越来越尖锐的内部战争的阻挠

一方面,保守立法者像科赫兄弟这样的强大捐赠者正在努力消除法规,减少像医疗补助计划这样的支出

另一方面,像Trach Mommas这样的组成部分,以及包括美国医学协会,美国医学协会和主要医疗和工业组织在内的强大联盟美国医院协会正在努力保护这些相同的节目仅在7月的第二周,AARP和Save My Care,一个宣传组织花费了将近200万美元用于广播,有线电视和广播电视节目,目标是Repu根据广告分析公司(Advertising Analytics)的统计,参议院卫生保健法案涉及此类支出少数共和党州长,包括内华达州的布赖恩桑多瓦尔,俄亥俄州的约翰卡西奇和马萨诸塞州的查理贝克,已经越过了过道,反对参议院健康的第一版护理法案为了让双方都感到高兴,共和党立法者花费了过去几个月的时间表演了一场摇摆不定的舞蹈

众议院于5月通过了一项新的卫生保健法,这将减少联邦医疗补助金超过8000亿美元10年,与现行法律相比,它有效地取消了奥巴马医疗保险要求,即保险公司以相似的费率向所有人提供保险,无论事先存在的条件如何

无党派的国会预算办公室估计,该法案将在未与目前的法律相比,特朗普在电视广告Ros中支持众议院法案e花园仪式,后来被形容为“卑鄙”参议院共和党人也采取了类似的方式,他们的草案大量借鉴众议院计划,将联邦医疗补助支出在10年内减少了7720亿美元,允许各州选择不要求保险公司涵盖诸如产妇护理或处方药等基本医疗福利,并取消了富裕美国人的大部分奥巴马医疗税

根据现行法律,CBO估计这项法案将在未到2026年的情况下让2200万美国人没有保险

对于耐心的倡导者,任何类似众议院的法案计划是一个不起眼的问题“我们已经看到了这个法案的三个版本 - 所有这些对我们的孩子都是毁灭性的,”米歇尔莫里森说,她已经把她6岁的儿子蒂米带到国会山六十次她共同创立的一个小组称为小小说客“除非他们已经完成了他们所做的一切,否则将会很糟糕”

正如麦康奈尔准备推出新版本的Se在所有的迹象都指出了类似的建议,以前发生的事情让步共和党的批评该法案包括预计450亿美元的一罐钱打击阿片成瘾麦康奈尔还表示愿意放弃他早先的计划削减奥巴马医疗对富人的税收这些变化不太可能满足新近激活的父母和患者,自从共和党今年春天在众议院提出第一个健康计划以来,这些变化一直在围绕着法案进行辩论

随着该计划的细节出现,大厅会议变得如此愤怒以至于许多共和党人都停止举行会议患者积极分子在7月4日的休会期间占领了亚利桑那州参议员杰夫·弗莱克和科罗拉多参议员科里·加德纳的办公室,并且在6月份在麦康奈尔的办公室外抗议的近50名轮椅示威者被捕22电视明星吉米·基梅尔,他的小儿子比利出生时患有先天性心脏病,他用他的深夜表演ñ可能敦促立法者考虑ACA撤销对重病儿童可能产生的影响这些抗议活动已经动摇立法者众议院投票前的持续地方支持有助于控制20名不支持该法案的共和党人中的许多人纽约共和党人丹多诺万说从有关的三方成员那里听到,就像一个三个孩子都患有血友病的家庭一样,他也反对这项法案 “看到这些人,听到这些故事,并看到家庭遇到的困难真的强化我的信仰,我相信我做的是正确的事情,”多诺万告诉时代在西弗吉尼亚州共和党参议员谢利摩尔卡皮托的办公室外面有75人抗议26日,她宣布她无法以最初的形式支持参议院法案“我只能通过需要帮助的弱势人群的镜头来看待这件事,我深深地关心她”,她后来告诉Politico积极分子指着情绪呼吁他们的故事继续摇摆参议员“作为一名共和党议员,你如何反驳这一观点:”如果你通过这项法案,我的孩子会生病并会死亡“,马里兰大学社会学教授Dana R Fisher说道,谁研究抗议和社会运动“这是非常困难的转向任何形式的政治话,不会让你听起来像一个洞”这就是为什么群喜欢e小型游说者一直在冲击国会山上的人行道“我们不会等到有一个法案通过才能说出来”,该小组的联合创始人Elena Hung说,他的3岁女儿Xiomara出生于呼吸道问题,慢性肺病和肾脏疾病以及发育迟缓“如果我们等待说出来,它就太迟了”Trach Mommas从路易斯安那25小时的车程并不容易但经过几次恐慌发作后,喂养管事故和一个小女孩因发烧而不得不去医疗急救室,于7月10日将其送到哈特参议院办公楼

他们预约会见了一位来自其家乡的共和党参议员比尔卡西迪的职员,他是推动对医疗保健的妥协,允许一些州保留Obamacare一旦到那里,Michot和Lorio被告知,职员不再有时间与他们亲自交谈,但可以稍后打电话

妈妈们拒绝离开,并最终卡西迪的成员'当洛里奥和Michot解释了医疗补助削减对John Paul和Gabriel意味着什么时,她在10分钟内就会结束会议,但是,妈妈们认为这次旅行是成功的:面对面的会议与Cassidy员工是他们的目标一直是他们的目标但他们远没有庆祝他们还欠公交公司超过5000美元的旅程到DC并尽管他们的努力,参议院法案或另一个就像它,他们知道,仍然可以仍然通过如果它确实成为法律,洛里奥可能进入另一个政治转型阶段她说她不会投票给任何共和党人 - 从她的当地代表到特朗普 - 如果他们采取行动削减医疗补助但她仍然会与Michot一起成为朋友 - 带着来自KATIE REILLY / NEW YORK的报道这篇文章出现在2017年7月24日的TIME期